San Pedro del Pinatar / Más de trescientas personas asistirán a la cena benéfica por las “enfermedades raras”

El Alcalde de San Pedro del Pinatar, José García Ruiz, y la Portavoz de los Alcaldes Pedáneos, Rosa Reche, han presentado esta mañana la cena “rara” que se celebrará el viernes, en el parque de la Aduana, y a la que asistirán 320 personas.

Las organizadores del evento, a beneficio de las asociaciones de enfermedades consideradas “raras”, han colgado el cartel de no hay entradas. García Ruiz ha explicado que la idea partió de los Alcaldes Pedáneos del municipio y que ha sido respaldada desde el Ayuntamiento.

La Pedánea de Nuevo San Pedro, Rosa Reche, ha aclarado que el motivo de la organizar la cena queda justificado por la necesidad de recaudar un dinero para la investigación de las denominadas “enfermedades raras”. Asimismo, ha añadido que, aunque la lista de este tipo de patologías es interminable, los Pedáneos consideraron que debían de centrarse en aquellas del registro de entidades locales y autonómicas con más relevancia.

Entre las asociaciones con más bagaje se encuentran la asociación de Chiari, Siringomelia e Hidrocefalia, la asociación de enfermos de Fibromialgia y Fatiga crónica, y la de Crohn y Colitis ulcerosa.

Reche ha agradecido al pueblo de San Pedro, a los comerciantes y empresarios que se hayan volcado con esta iniciativa.

Por ultimo, el Alcalde ha afrimado que existe un censo de entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras y muy poca gente que las padezca. Por tanto, ha añadido, “era imposible hacer una colecta para todas ellas y se han seleccionado aquellas que tienen infraestructura para la investigación”.

García Ruiz ha recordado que existen 8 afectados por la enfermedad de Chiari en San Pedro y que “no es una enfermedad tan rara, pero, quizá, se diagnostica poco”. Igualmente, ha afirmado que el Gobierno Central ha destinado 20 millones de euros para la investigación de este tipo de patologías dentro de un plan que culmina en 2012. Además, ha explicado, que “aunque sean menos las personas afectadas por estas enfermedades, no significa que tengan menos derechos”. Se trata de que la investigación avance y en poco tiempo se tenga la causa exacta y los tratamientos adecuados para la mayoría de ellas.